Perugia, 15 sett. 2024 – Dalla diagnosi condivisa multiprofessionale, alla comunicazione della malattia, alla presa in carico multidimensionale fino ai bisogni della persona e della famiglia.
Di questo si è parlato nel corso del convegno “Le gravi disabilità neurologiche dell’adulto”, organizzato dal Centro unico di Formazione della Regione Umbria e dall’Usl Umbria 1 ed inserito all’interno della prima giornata umbra Neurologica, che si è tenuto sabato 14 settembre alla sala Brugnoli di palazzo Cesaroni a Perugia.
La grave disabilità neurologica che si presenta nella fase adulta può presentare caratteristiche molto diverse: il “tempo di progressione” che può essere improvviso (di tipo traumatico come ad esempio la grave cerebrolesione acquisita) o progressivo (di tipo degenerativo come ad esempio la Sclerosi laterale Amiotrofica o le distrofie muscolari); e con la perdita dell’insieme delle differenti funzioni neurologiche (come le menomazioni di carattere sensori-motorio, cognitivo e comportamentale o della funzionalità respiratoria).
In base alla differente interazione di questi domini, le persone colpite sono costrette ad affrontare una storia di cura caratterizzata da fasi molto diverse che iniziano da quella diagnostica contraddistinta da elevate necessità e competenze iper specialistiche, a quella maggiormente assistenziale condizionata da trasferimenti nei diversi reparti ospedalieri o riabilitativi fino al ritorno al territorio ed al proprio domicilio.
È facile comprendere come la disabilità della persona è spesso così pesante da richiedere anche un sostegno psicologico e pratico per i familiari del malato. Per una simile complessità non sono sufficienti interventi limitati nel tempo, ma è fondamentale costruire un percorso personalizzato multidisciplinare e multiprofessionale.
Molte sono stati i professionisti che nel corso del convegno hanno toccato queste tematiche, tra cui anche alcuni ospiti che hanno iniziato questo processo in altre regioni limitrofe come la Toscana con la presenza di Antonello Grippo, direttore del dipartimento della Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze, ed Emilia Romagna con Fulvio De Nigris, presidente fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, Roberto Piperno, neurologo, fisiatra direttore scientifico fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris, e Luca Vignatelli, neurologo, Unità di Epidemiologia e Statistica, Ircss Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Gli obiettivi con cui è stato organizzato il corso – molto partecipato (è stata aperta anche la sala della Partecipazione per seguirlo da remoto) – erano due: fornire un quadro della situazione regionale e proporre nuove strategie con l’integrazione dei principali attori di cura, l’implementazione ulteriore dell’informazione etica delle scelte nelle varie fasi e la scelta della ricerca che dia un corretto sostegno metodologico.
Il comitato scientifico del convegno era composto da Paola Casucci, responsabile programmazione sanitaria, assistenza territoriale, integrazione socio sanitaria, direzione Salute e Welfare della Regione Umbria; Emilio Paolo Abbritti, direttore Distretto del Trasimeno della Usl Umbria 1; Teresa Anna Cantisani, neurologa, già responsabile Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliera Perugia; Maria Grazia Celani, neurologa Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliera Perugia. Il corso è stato coordinato da Mara Fabrizio, Ifo responsabile attività Centro Unico di Formazione e Valorizzazione delle Risorse dell’Usl Umbria 1.
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