Un modello di assistenza umanizzata da diffondere nel resto del Paese
Perugia, 21 dicembre 2024 – La USL Umbria 2 sta diventando un’esperienza di eccellenza nella cura della sclerosi multipla (SM) in Italia, grazie a un approccio umanizzato e multidisciplinare che può migliorare l’esperienza delle persone con SM e patologie correlate.
Questa esperienza è stata presentata al recente convegno di Roma organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con il supporto non condizionante di Roche.
Esperti, persone con SM e rappresentanti delle istituzioni e della rete dei servizi hanno discusso le sfide della gestione della sclerosi multipla (SM) e della neuromielite ottica (NMOSD), e delle soluzioni innovative capaci di realizzare una presa in integrata e centrata sulla persona.
Un modello di cura da diffondere
La tavola rotonda “Co-programmazione in azione: l’esperienza di persone, clinici e decisori” ha messo in evidenza il valore dell’esperienza della USL Umbria 2, caratterizzata da una stretta collaborazione tra Riabilitazione e Neurologia e in cui si stanno costruendo percorsi personalizzati anche grazie alla co-programmazione con AISM.
Si tratta di un’esperienza particolarmente rilevante anche perché la SM è inclusa tra le tre condizioni che rientrano nella sperimentazione della valutazione di base, fermo il fatto che la sperimentazione della valutazione multidimensionale e del progetto di vita sia aperta, nelle 9 province tra cui Perugia, a tutte le persone con disabilità e non solo alle persone con SM.
Mauro Zampolini, direttore del Dipartimento di Riabilitazione della USL Umbria 2, ha sottolineato l’importanza di questa collaborazione: “È essenziale garantire che le persone ricevano cure adeguate senza barriere economiche.
In Umbria, grazie alla individuazione di un gruppo di lavoro, si sta lavorando alla definizione del PDTA interaziendale ASL Umbria2 stiamo implementando il PDTA a livello locale, con il case management territoriale per una continuità assistenziale ottimale, l’integrazione dello psicologo, l’uso della telemedicina come vero strumento di comunicazione, superando l’idea che sia solo un’alternativa alle visite in presenza e il ruolo di AISM”.
Zampolini ha poi evidenziato che “umanizzazione” significa adattare la riabilitazione alle esigenze di ogni paziente e valorizzare i patient-reported outcomes per valutarne l’efficacia nel contesto del vissuto di ogni persona con disabilità.
Dati e criticità: la sfida di un sistema integrato
Il Barometro AISM 2024 ha evidenziato che oltre metà delle persone con SM lamenta la frammentazione dei servizi sociosanitari. Tra le criticità principali: attese prolungate per risonanze magnetiche, ritardi nelle visite di controllo, accesso limitato alla riabilitazione e carenza di supporto psicologico. Un’indagine su 180 Centri SM in Italia ha poi rivelato ostacoli come carenza di personale e debolezze nei servizi territoriali.
Soluzioni concrete: il Progetto “Umanizzazione” e i PDTA
Per rispondere a queste sfide, AISM ha lanciato il progetto “Umanizzazione”, con l’obiettivo di costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona. “Dal nostro osservatorio sulle politiche e i servizi emerge chiaramente come i PDTA aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare, con impatti positivi per la persona e il sistema sanitario,” ha sottolineato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). “Attraverso ‘Umanizzazione’, puntiamo a rendere replicabili le migliori esperienze e garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi.”
Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 PDTA aziendali e attraverso i nuovi PDTA regionali introdotti o in corso di revisione raggiunge 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale. “I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione. Il nostro obiettivo è che ogni Regione e contesto di rete dei servizi del territorio, a partire dal Centro SM di riferimento, adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con SM, adattandosi alle caratteristiche dei sistemi locali,” ha spiegato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM.
Un futuro di cura umanizzata e integrata
Il convegno ha messo in evidenza il ruolo cruciale della co-programmazione tra persone con SM, clinici e decisori per costruire percorsi di cura integrati ed efficaci. La best practice della USL Umbria 2 dimostra che, grazie a questa collaborazione è possibile progredire verso la realizzazione di un sistema sanitario centrato sulla persona, migliorando qualità della vita e accesso alle cure.
Questo modello di assistenza rappresenta un esempio di successo la cui diffusione in tutti i territori è l’obiettivo fondamentale del progetto “Umanizzazione” AISM i, per garantire un’assistenza realmente umanizzata e inclusiva, in cui ogni persona viene riconosciuta e seguita nella sua unicità.
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